近日，深圳社保局发布“深圳惠民保”，将7个罕见病高价自费特效药纳入保障范围，保障额度高达50万元，衔接基本医保，形成基本医保+“深圳惠民保”的升级保障体系。据悉，本次“深圳惠民保”不设年龄、户籍、职业、健康状况等参保限制，参加深圳医保的罕见病患者均可投保。
据了解，“深圳惠民保”针对罕见病用药有两大保障。一是医保报完还能报，医保目录内罕见病药品经过基本医保住院、门诊特定病种以及单行支付报销后，个人自付1.6万元以上部分，由“深圳惠民保”进一步报销80%，年保障额度120万元。二是高价自费药有得保、买得到。将治疗庞贝病（“妈妈肩上的孩子”）、戈谢病（“熊猫宝宝”）、低磷性佝偻病、黏多糖贮积症（“粘宝宝”）1型、2型、4a型的7个高价自费特效药纳入保障，最高报销70%，年保障额度50万元。
市民在成功投保“深圳惠民保”后，自2023年7月1日起，即可在深圳市内外罕见病协作网医院享受罕见病专项保障待遇。同时，“深圳惠民保”在本市确定8家定点零售药店作为罕见病特药提供机构，实现全市用药快速配送，一并解决罕见病高价自费特效药“购药难”问题。
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